Susanna heeft sinds twee jaar de diagnose Colitis Ulcerosa. Ze gebruikt verschillende apps om verhalen van lotgenoten te lezen en informatie te vinden over haar aandoening. Zij heeft hier heel erg veel aan en deelt graag haar tips met jou.

Wie is Susanna?

‘De diagnose Colitis Ulcerosa kreeg ik in 2019. Inmiddels leef ik twee jaar met deze ziekte. Mijn situatie is vaak slechter en dan weer beter. Het gaat dus op en af. Op dit moment gaat het minder goed. Ik heb al lang last van een opvlamming. Verder wissel ik veel van medicijnen omdat ze vaak niet zo goed aanslaan. Daarom probeer ik erg te letten op wat ik eet. Maar dit is niet makkelijk omdat er geen vaste richtlijnen zijn. Een dieet werkt bij iedereen anders. Nu ben ik dus heel erg aan het zoeken naar wat wel en niet werkt. Apps geven mij hierin inzicht.’

MijnIBDCoach review

‘Via MijnIBDcoach heb ik veel contact met de verpleegkundigen. Als ik ergens onzeker over ben, of als ik een vraag heb, dan reageren zij altijd binnen een dag. Bellen met de MDL-afdeling van het ziekenhuis duurt veel langer. In de app staan ook gezondheidschecks. Als het niet goed met mij gaat, dan zien de artsen en verpleegkundigen dat en weten ze dat ik hulp nodig heb. Ze bellen dan of maken een afspraak met de MDL-arts. Dit geeft mij zekerheid. Ik hoef niet te wachten op een afspraak en hoef minder vaak naar het ziekenhuis. Ik voel me minder patiënt. En ik kan via de app trainingssessies volgen over bepaalde onderwerpen, zoals gezonde voeding, zwanger worden, etc.’

Mijn Eetmeter review

‘Mijn diëtist adviseerde me om de app Eetmeter Voedingscentrum te gebruiken. Via de app houd ik bij wat ik elke dag eet. Zo kwamen we erachter dat ik een tekort had aan eiwitten. Hierdoor konden we bijsturen en mijn dieet aanpassen. Het bijhouden van mijn voeding kost veel tijd, maar het geeft mij wel grip op wat ik eet. Hierdoor eet ik ook gezonder en bewuster. De app werkt heel goed in samenwerking met de diëtist. Met mijn symptomen is het iets beter gegaan. Vooral het inzicht en de controle over wat ik eet geeft mij een fijn gevoel.’

HogeNood app review

‘Via de app HogeNood vind ik openbare toiletten in de buurt waar ik op dat moment ben. Gelukkig heb ik deze app nog niet heel vaak gebruikt. Maar het geeft mij veel geruststelling als ik buiten de deur ben. Laatst was ik een keertje picknicken met vriendinnen in een natuurgebied. Via de app vond ik toen een wc in de buurt. Soms merk ik dat de app niet altijd up-to-date is, dit is het enige verbeterpuntje.’

Patiëntenorganisatie Crohn & Colitis

'Hier vind ik actuele informatie over onder andere medicijnen. Ik ontvang een nieuwsbrief en ik kan er in contact komen met lotgenoten. Vooral de verhalen van lotgenoten vind ik erg prettig. Het is zo fijn om herkenbare dingen terug te zien. Daarnaast is het tijdschrift ook heel informatief. Het fijnste vind ik dat de informatie op de website betrouwbaar is, dat weet je bij veel andere sites nooit zeker.'

Waar moet je op letten bij het kiezen van een app

Bedenk vooral wat je zelf nodig hebt en zoek daar een geschikte app bij. Als je informatie zoekt over IBD, kijk dan of de websites betrouwbaar zijn en laat je niet te snel beïnvloeden door één iemand die toevallig negatief is. Overleg daarnaast goed met je arts en/of voedingsdeskundige of de verschillende diëten en leefstijlen die je online vindt ook wat voor jou kunnen zijn.