Er gaat geen week voorbij voor Astrid (58) zonder vier tot vijf aanvallen van migraine. Met de Migraine App houdt ze haar aanvallen precies bij. Ook laat de app zien hoe de klachten voor en na een aanval haar beperken in haar leven.

Wie is Astrid?

‘Mijn migraine is de laatste vijf jaar steeds erger geworden. Er is nog geen week geweest dat ik langer dan twee dagen aanvalsvrij ben. Helaas helpen medicijnen tegen migraine maar beperkt bij mij.

Ik heb ook reumatoïde arteritis en fibromyalgie. De medicijnen die ik daarvoor gebruik, zorgen dat de medicatie voor migraine niet goed werkt.

Toch heb ik tot vorig jaar nog fulltime gewerkt als jeugdhulpverlener. Nu denk ik weleens: hoe heb ik dat volgehouden? Na een aanval ging ik zelfs extra hard werken. Ik viel steeds vaker uit, en zo kwam ik bij de bedrijfsarts terecht. Die vond dat het zo niet door kon gaan en startte een revalidatietraject. Daar werd gekeken naar wat ik eigenlijk aankon. Het advies was om een WIA-uitkering aan te vragen.

in een heel korte tijd ging ik van soms 12 uur achter elkaar werken naar 0.

Die uitkomst vond ik heel confronterend: in een heel korte tijd ging ik van soms 12 uur achter elkaar werken naar 0. Nu moet ik dus kijken naar de kwaliteit van leven. Accepteren zal ik het nooit doen, maar ermee leren omgaan wel. Zo geeft het maken van een legpuzzel me rust. Wel moet ik uitkijken dat ik dan niet weer te lang doorga.’

Review migraineAPP

‘Ik gebruikte de migraineAPP soms, maar nu besloot ik om het eens écht precies bij te houden. Ook om de documenten voor de WIA-uitkering goed in te kunnen vullen. Ik ben begonnen om de hoeveelheid aanvallen en de duur te gaan registreren. Verder noteer ik welke medicatie ik gebruik en ook welke klachten ik voor, tijdens en na een aanval heb. Tot slot houd ik in de notities bij welke beperkingen ik ervaar door de migraine.’

‘Ik heb soms moeite met praten. Ook vind ik het lastig om dingen te onthouden, me te concentreren of op woorden te komen. Ik dacht dat ik deze klachten af en toe had, maar door de app kreeg ik duidelijk dat ik dit vooral voor en na een aanval heb. De vermoeidheid door de migraineaanval speelt daar een grote rol in.

Ook in mijn medicijngebruik heb ik meer inzicht gekregen. Zo gebruikte ik toen ik nog werkte veel zware pijnstillers. Maar in de app zag ik dat ze weinig effect hebben. Deze heb ik dan ook, in overleg met de neuroloog, afgebouwd. Ik wil voorkomen dat ik medicatieafhankelijke hoofdpijn krijg.

Deze week heb ik bovendien voor het eerst in jaren al drie dagen geen aanval gehad. Ik hoop dat de app een keer laat zien dat er één, of zelfs wel twee, betere weken tussen zitten. Bij mijn oma is de migraine zelfs zomaar gestopt op latere leeftijd. Ik blijf altijd positief.’