Op haar achttiende kreeg Marieke (61) de diagnose astma. Op haar 55^e kreeg ze te horen dat zij ook een progressieve spierziekte heeft. Die zorgt ervoor dat ze vatbaarder is voor longaanvallen en minder goed herstelt. De Astma App helpt om grip te houden op haar dagelijks leven.

Wie is Marieke?

‘Jarenlang heb ik gewerkt als GZ-psycholoog. Helaas ben ik door mijn ziekten afgekeurd voor dat werk. Door mijn spierziekte heb ik steeds minder energie en is mijn ademhaling verzwakt. ’s Nachts word ik vaak wakker en heb ik luchtwegverwijders nodig. De spierziekte zorgt er ook voor dat ik meer longaanvallen krijg, en daarvan minder goed herstel. En dan heb ik nog de pech dat mijn astma moeilijk behandelbaar is en onvoldoende reageert op medicatie.

Wel begeleid ik nog een paar uur per week beginnende psychologen. Daar haal ik veel plezier uit. Ook speel ik graag piano, al gaat dat door mijn spierziekte steeds lastiger. Verder probeer ik nog wat in de tuin te werken, kan ik naar buiten met mijn scootmobiel en ga ik twee keer per week naar fysiotherapie. En ik heb veel steun van mijn man.’

Review Astma App

‘In 2021 stond er een oproep op de website van het Longfonds. Ze zochten mensen die een nieuwe app wilden testen. Daarvoor heb ik me meteen aangemeld. Door mijn ziekte ben ik niet meer onder controle in het ziekenhuis of bij de huisarts: er zijn voor mij geen behandelopties meer en ik kan niet meer blazen. Ik was benieuwd of de app iets voor mij kon betekenen.

In de Astma App krijg ik een goed overzicht van hoeveel luchtwegverwijders ik heb gebruikt. Voor mij helpt dat om mijn dag een beetje te plannen. Heb ik al veel puffers gebruikt, dan weet ik dat ik de rest van de dag rustig aan moet doen. Of ik zie juist dat ik nog wel iets kan doen.

Als ik na een longaanval te snel wil gaan, kan ik door terug te kijken, inzien dat ik nog aan het herstellen ben. Dan begrijp ik waarom activiteiten doen nog moeilijk gaat.

Ook kun je elke week een vragenlijst invullen over je klachten. Die is handig om inzicht te krijgen in welke prikkels een aanval uitlokken. Als ik na een longaanval te snel wil gaan, kan ik door terug te kijken, inzien dat ik nog aan het herstellen ben. Dan begrijp ik waarom activiteiten doen nog moeilijk gaat.

De app heeft twee minpunten. De eerste is dat je de gegevens niet kunt delen met je behandelaar. Verder kun je bij oorzaken niet aangeven of er misschien sprake is van een infectie, zoals verkoudheid.’

Review Mijn Eetmeter

Ik gebruik ook graag de Eetmeter van het Voedingscentrum. Hier voer ik in wat ik eet en zie ik of ik voldoende voedingsstoffen binnenkrijg, zoals kalium, eiwitten en vitamine B12. Deze stoffen zijn voor mij belangrijk na een longaanval en voor mijn spierziekte.